潜水服は蝶の夢を見る

去年、障害福祉賞のTさんの作文で知った本のタイトルです。
映画にもなっています。

主人公はロックドインシンドロームという状態で、脳は正常なのに、身体は麻痺、話せない状態になっています。
瞬きだけで言葉を伝え、書かれたのがこの本。瞬きの回数、なんと20万回。
アルファベットの表を介助者が順に読んで、伝えたい単語の文字にきたら瞬きして、そのアルファベットを介助者が並べていき単語を作ります。

ALSという病気などでも、喋れない、動けない状態になるとこの方法を使って答えを伝える場合があります。
意思はあるのに口が動かせず、伝えられない。まぶたや指など、微かに動く場所を使えば、この伝達方法が使えます。
日本語の場合は「あ・か・さ・た・な・・」と行を選んでそのあと文字を決定という方法がよく使われるみたいです。

私は筋ジスということもあって、そういう世界に興味があったから知っていたけど、ダンナさんはその方法をTさんに出会って初めて知ったとのこと。
家で二人でやってみたけど、非常に大変です。(でも、私がそういう状態になったら、ダンナさんはすぐにそういう表を用意してくれるだろうな)

意思があるのに伝えられないってスゴく辛い状況じゃないかと思います。
けど、そういう状態の人って多いと思います。
脳性マヒの人が頭は正常なのに、自分が話すのがユックリだから、ユックリ話しかけられてイヤだっていうような話をきいたことがあります。

潜水服は蝶の夢を見る

その本を読みたいと思い、まだ読めていませんでした。
ところが、先週、茂木さんと話したときにこの本を読んだかってきかれました。
世界がリンクしたことにビックリです。もう読むしかないと思いました。

で、アマゾンのマーケットプレイスで購入。
やっと到着してこれから読みます。

たまたまWOWOWで映画をやっていたので観ました。
今の私には想像できない世界だけど、「たくさんの旅をしていたから、この状態でも心の中でどこにでも旅できるんだ」というようなセリフがあり、感銘を受けました。
そう、それだ!
動けるうちにいろいろ経験することが、いずれの自分の糧になる。
私のコンセプトと一緒だと思いました。

やりたいことをする。
そして他の人とつながり、世界を広げる。
できるかぎり世界を広げていきたい。
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by fradol | 2009-05-22 22:58 | 日記

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