カテゴリ:思い( 32 )

スリランカの友達

辛かったから、言葉に書かせてください。

私がつくってるホームページは、いまはブログしか更新してないけど、以前英語で書いた部分があって、たまにそれを見つけた海外の人が連絡くれます。
今までに、アルジェリア、スリランカ、インド、スウェーデンなどの同じ病気、肢帯型筋ジストロフィーの人から連絡もらいました。
たいてい、日本に治療はないか?ということで、その国の状況を教えてもらったりして、数回メールやり取りして音沙汰なしになってしまうのですが。お互い英語が第二言語だと通じにくい部分があります。

そのなかで、スリランカの人はロンドンに留学経験もあり、facebookでもつながり、ことあるごとにやり取りしてました。スリランカに遊びにおいで、とも言ってました。
最近連絡ないから、どうしたのかなって思って彼のfacebookのページを見に行ったら、昨年夏に亡くなっていたというのが、他の人の書き込みでわかりました。

彼とメールやり取りしたのは、去年の5月が最後で、その時彼はちょっと呼吸が苦しいと言ってました。夜間の呼吸を調べてもらったら?とか、人工呼吸器の器械が難しいなら、アンビュー使ってみたら、と伝えてみたものの、そういうのは難しい環境だったのかもしれません。
彼のお葬式の写真がfacebookにあって、ホントに安らかな顔をしてたので、それには私の気持ちは救われました。
与えられた条件で、最善の生き方をするのがベストと思いつつ、彼とスリランカで会えなくなってしまったのがさみしいです。

日本の医療は世界でも、最先端の方だと思います。離れた国の人から連絡もらったとき、どう一緒に考えていくか、前から考えているけど、答えはみえません。
でも、この世界であなたは一人ではないと伝えることができたらと思います。
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by fradol | 2014-07-06 14:25 | 思い

未来について、語る

いよいよ来月から相談援助実習にいきます!
昨日は実習先に打ち合わせにいってきました。
だいぶイメージができてきたけど、まだまだ勉強せねば。
24日という期間を現場で過ごすというまたとないチャンス&自分の住む街の理解を今後にいかせますように。
会社は続ける計画なので、休暇をもらいつつ、4ヶ月に渡ってがんばってきます。

さて、この訪問のあと、地元に会社の元同期がきて、10年ぶりくらいに会いました。
会社辞めて、電動車椅子のベンチャー企業にいくとのこと。
電動車椅子の話をききたいとのことでした。
私自身、10年前は知識なかったけど、それなりに一通り学び、いろいろ試乗したり、実際使ったりで、語れるようになりました。

ワクワクするような未来について語ることができて、楽しかったです。
ロボットスーツHALや、社会福祉士の話にもしたりして、もしかしたら、未来の社会福祉士がもうひとり誕生するかも?

福祉の世界はニーズにあわせてものをうみだす、マーケットアウトが中心だけど、たまには逆にメーカーがこんなのあるよ!という、マーケットインもあってもいいと思うのです。最近ようやくそういうのが増えてきてるかも。

昨日はこのあとで治療院にいって鍼とマッサージを受け、帰宅後にネットで大学の試験を受けるというハードスケジュール。ちなみに今日も二科目受けました。
明日に備えて休憩(-.-)Zzz・・・・
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by fradol | 2014-06-22 15:58 | 思い

情報格差

障害福祉の世界と付き合いが長くなってくると、
知り合いが増えたり、いろいろ経験したりで情報が得やすいけど、
初めてのことというと、やっぱりわからないことが多いです。

初めて障害者手帳をつくる
初めて車椅子をつくる
など、なにからすればよいか、どのような場所に聞けばよいか。
専門医の先生に出会えたひとは、経験豊富な先生のおかげで導いてもらえるかもしれないけれど。

車椅子をつくるのに、場合により補助が受けられることとか、
私自身も以前は知りませんでした。
ましてや、どこに相談するかなど、わからなかったです。

手続きが煩雑で、分かりにくい面もあり、初めてではめげそうになるかもしれません。
ただでさえ、不安が多い時期なのに。
病院でも、書類は持っていけば、書いてもらえるけど、
細かな説明がないかもしれません。

ではどうすれば?

情報格差があると感じています。
私の病院の先生たちは、情報の均てん化にも注力しています。

積極的にきいていかないといけないこともあるかもしれないけど、
必要なことは最低限わかるように、
私も働きかけていきたいです。
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by fradol | 2011-10-13 23:51 | 思い

たいせつな絆

三軒茶屋のグレープフルーツムーンで、友達がライブを開いたので行ってきました♪

「待ちオト来る」
吉永政巳、あかおかずのり、浦田剛大。

福岡のたーくん(浦田くん)と、あかおさんがツアーで広島、大阪、金沢、東京とまわってきました。
知らない人には何ぞやって話でしょうが、興奮をお伝えさせてください(笑)

たーくんとは、大切な友達とのつながりで知り合うことができて、おうちにも何度かお邪魔させてもらってます。
たーくんちのホームパーティで、あかおさんとも会ったことがあり、ライブ中に、あーっていって、思い出してくれたのが嬉しかったです(^^)
そして吉永くんは、先月、YANCYと横浜で共演してます。(そのライブは残念ながら行けなかったけど・・・) 前にも聴いたことがあるのだけど、ゆるゆるで心地いい音楽です。

その3人のライブ。

グレープフルーツムーンに行くのは2度目です。
去年もこの時期に行きました。そのときの日記はこちら
地下で階段しかないので、ダンナさんにおんぶしてもらって行きました。
(お仕事休んで一緒に行ってくれてありがとう。この仲間たちとは家族ぐるみのお付き合い♪)

三軒茶屋には実は先月も行ってたので、トイレとかエレベーターの場所が簡単に分かって楽でした。
世田谷区は福祉が充実してるからか、車椅子の人が多いです。
よく見かけます。

会場についた時間はギリギリだったけど、一番前の席が空いてて、そこに座ったので、ど迫力でした♪♪
最初は3人が1人ずつ登場して、それぞれの世界をかもし出して、その後、3人合わせて演奏。

たーくんの時には、このブログからもリンクしてるモッピーが登場!
彼がディジュリドゥやノーズフルートを奏でて、音色が一層深まりました♪
モッピーのライブにも前に行ったことがあるんだよね。

そんなこんなで大切な人たちで、聴いてるメンバーにも知ってる顔がチラホラ。
つながりが増えるごとに居心地が良くなってます(^^)
本当に小さなキッカケで、つながった友達が、大きく広がって感謝の気持ちでいっぱいです♪

思いっきり楽しもう!って思ったけど、思うように腕が動かないもので、手拍子したいのにあまりできなかったなぁ。
左手が支えなしで手拍子できるくらいの高さにはあがらないから、右手を頑張って左手に持ってたけど、右腕が筋肉痛になっちゃった(ーー;)
ライブが楽しすぎると、頑張って手を動かしちゃって痛くなるんだけど、まぁそれもありだよね。
今日はかなり動かした方だと思います(^^ゞ
それだけ楽しかったって事で。

前の方の席に座る機会が多いけど、手拍子したくてもできないって、なんか盛り上がってないみたいで、ちょっと恐縮だったり・・・
その分、笑顔を送れるようにしたいなって思ってます。

いっつも思うんだよね。身体は動かなくても、内面はすっごく興奮してたりとかで、そういう状態を身体で表現できないのがもどかしいとか。
私は、おしゃべりはしゃべるのよりも聞き手役の方が断然好きだけど、文字で表現するのは大好き。
そしてライブに行くたびに思うこと。私も誰かを幸せにしたい。
歌や曲で、みんなが笑顔になれるって、スゴイことだと思う。音楽を奏でることは私にはできないけど、何かしらのことで誰かを幸せに、、、
いつも笑顔でいたいね。 ありがとう!
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by fradol | 2010-04-24 20:27 | 思い

いきたいよ~ぉ。

書けないかもとか書いてる先から日記書いてます(笑)
家でも仕事できるようになってホントにやることいっぱいなんですけどね←誰に言い訳してるんだか。

いきたいよ~ぉ。
ってのは心の叫びです(*^。^*)
YANCYのライブ情報見つける度に叫んでます(笑)
ヤンシーって読むんですよ~ 日本人です。
ソロでも活動してるし、KOTEZ&YANCYって2人でハーモニカ(ブルースハープ)&ピアノで組んだりしてます。

今日も、2つほどライブ情報を見つけて、叫んじゃった(^^♪
明日横浜であるらしい。来月、この前行った、荻窪でもあるらしい。

ライブハウスって、ほとんどバリアフリーじゃないし、階段とかおんぶしてもらったりとか、
スタッフさんに手伝ってもらったりとか、みんなに助けてもらわないと行けない場所だけど、好き。
地下だったりすると、なんかあったらどうしよーって心配だったりするけどね。

臨場感があるし、パワーもらえるし、好き。

来月行く予定の江ノ島は、夏にも行ったけど、車椅子のまま入れるから楽です。
場所的にも近いし。

でも荻窪とか下北沢とか、普段行かないような場所でも、
やっぱりいけるチャンスがあったらいきたいな~☆彡というわけで出没させてもらってます!(^^)!
いかれるのはダンナさんだったり、友達だったりのヘルプあってこそです♪ ありがとう♪

平日はね、やっぱり泊りがけじゃないと無理だと思うんですよ。
帰りのラッシュの電車とか乗れないし。
だからいけるライブって限られちゃってるけど、もっともっといきたいよ~。
バリアフリーなライブハウスとか、もっと増えるといいな。
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by fradol | 2009-11-26 23:07 | 思い

ちょうど1年くらい

ちょうど1年くらい経ちました。
結婚して、それと同じタイミングで、NHKの障害福祉賞を受賞して、番組ディレクターのSさんと出会ってから。
取材を通じてバシバシと突っ込んだ質問があって、それでめいっぱい自分と向き合う機会をもらいました。
すごく精神的パワーも必要だったし、体調も精一杯って感じだったけど、その経験以来、この1年、特に春になってからは、超アクティブに活動してきました。

たくさんの人と会って、話をして、旅行に出かけたり、ライブに行ったり、イベント尽くしで楽しかったです。
今日は吹いてる風が既に冬を感じさせて、今年の活動も終わりだなーと、あらためて感じました。
あとは友達の結婚式くらいかな。大きなイベントは。

去年は、冬の時期にちょっと無理が続いたので、3度もケガしました。
(転んで背中打ったり、小指を突き指したり、頭打ったり・・・)
今年も既に身体が硬くなり始めてるから、もう無理せず冬眠します(笑)

この1年で大きく変わったのは、筋ジスと、より向き合える場所ができたことです。
com-pass 女性筋疾患患者の会は私にとって大きな存在。
それとともに、専門の先生にも出会うことができて、相談相手ができたのがよかったです。

体調の方は安定してるけど、やっぱり病気は進行してるから、今後のことは考えないといけないなーと思ってます。←このことで、結構、悩んでます。
やりたいことはたくさんあるけど、結局、自分が何がしたいのか、よく分からなくて。。。

来月に10日ほど、検査入院(体調管理が目的。)に行ってくるので、日常から離れて身体いたわってきます!(^^)!
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by fradol | 2009-10-24 16:03 | 思い

10代の想い

アンジェラ・アキさんの手紙という歌。
この前NHKの番組で、この歌と中学生の合唱を扱っていて、思わず見入ってしまいました。
15歳のいろいろな想いが語られていて、あのころの強い感受性を思い出しました。

15歳。
私は・・学校に行かなくて、先も見えなくて、絶望してた時期。
あのころ、精神的に死と隣り合わせで、すごくすごく怖かった。

でも。
いろんな経験を通じて世界が広がって、あのころは人生の一部として考えられるようになった。

TBSラジオで、尾崎豊の未公開音声を放送してました。
それを録音して、聞いたんだけど、手紙を聞いたときと同様、心がえぐられました。
半分に割ったグレープフルーツを無理やりすくおうとスプーンをぐいっと刺して、果汁が飛び散った感じ。

10代は荒削りで脆いけれど、強さがあって、人生の基盤。

障害を持った人(特に進行性の人)のキャリアをいかに考えていくか。
それが10代のころからの悩んでいたところで、今も答えは見つかってないけど、同じような状況の人の相談に乗ったりとか、そういうことができればいいなって思ったりしてます。
ニーズがどれくらいあるのか分かりませんが・・・。
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by fradol | 2009-04-03 22:01 | 思い

正直なところ

私の周りでブログをやめちゃうっていう人がここ数ヶ月でチラホラいて、寂しいなーと思いつつ気持ちは分かるなとも思ってます。

想いを書くのって、そして伝えるのって、すごくパワーがいるし、いい面も悪い面もあるし。
自分自身、書けないって思って書けなくなる時期もあります。
やめちゃうっていう人を責めるとかそういうのじゃないけど、寂しいなーって思ってます。。。
かといって無理して書けとも言えないし、自分もそうなる可能性もあるしね。

私がサイトを作って、わざわざ独自ドメイン(lgmd.net)まで取得したのは、自分の居場所(住所)がインターネットの世界で欲しかったから。
かといって、メインサイトは全然更新してないんだけど、それでもそこの場所は今のところ大切にしてます。

そんな自分はこの1年、、、濃かったです。
もうすぐ年度が変わって仕事は7年目。
同じ場所に6年以上いるのって初めて。(小学校は6年、中高も6年、大学は4年だから。。。)
よく続いてるなって思います。
でもこれは自分ひとりだけじゃなくて、本当にたくさんの人の支えや応援があったから。

第一に、初めての上司が魂を教える!と言って真剣に向き合ってくれたのが大きかった。
この上司のもとでは1ヶ月しか仕事してないのに。。。
その後も上司には恵まれて、感謝の日々です(^^)
もう少し、あと少しといいつつここまでこさせてもらって。
いつまで可能?っていう不安は今も消えず、乗り越えていくべきことは多々あるんだけど、病気の先輩とかにも相談させてもらって道を作っていきたいと思ってます。

でもね。
道を作るんだって頑張ろうって思って、プレッシャー感じて、これはホントに自分のためになるか?って感じて疲れることもあります。
難しいよね。

今の自分は、いろいろ考えてるけど、ホントにすごく温かい言葉をかけてくれる人がいて、会社にい続けたいって思ってます。
迷惑かけてるって思うこともあるけど、、、それでも。。。
それ以上に役に立てるように。
少なくともあと1年は。
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by fradol | 2009-03-28 23:09 | 思い

ちょっとひかり。

ちょっと嬉しいことがあって、ひかりが見えてきたような気がします。
新しい出会いの予感。
そして、再会も。 友達から嬉しいお誘いをもらって、すっごく楽しみにしてます。
やっぱりイベントだとか外出だとか、人と会うとか、そういうことが自分は好きなんだなーと実感。
もっと出かけたい!!!

今日は仕事で尊敬してる部長さんに、いい感じのコメントをもらったから、ささいなことだけどHappyになった♪

身体のほうは、朝の洗面が疲れるようになってきて、改善せねば。
立ったまま顔を洗って髪をとかすという行為が疲れる。。。
座ったままできるようにしたいなぁ。とはいえ立ち上がるのが大変だから座るのも・・・。
と思うとどうしたらいいか考え中。

ひとつずつClearしていこう。
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by fradol | 2009-03-26 22:43 | 思い

感謝

もう日記を書き始めて3年くらい経つけど、前の日記を読み返してみて、恵まれてるなって思いました。
そのときそのときを一生懸命生きてきて、いろんな人に支えてもらって。

自分は身体が弱い分、多くの人に支えてもらって、その分、出会いも多いのかなって感じてます。
一人では当然生きていけないんだけど、弱さゆえに感じるあったかさがあるというか。。

きれいごとだけじゃないけど、大変なこともあるけど、結局それも自分の糧になってるかな。
凹むこともあって、そんなときにはこういう気持ちになれないけど、それでも、支えてくれる人がいるっていう事実は変わらない。

生きてるうちにいろんなことしなきゃって焦ったりとか、がんばりすぎたりとか、疲れちゃうこともある。でも、支えてくれる人と一緒に笑ってられるように楽しいことを考えていきたいな。
8月のオランダ、9月の屋久島。また新しい出会いに期待。

4月から2ヶ月ちょっと凹んでた気持ちがようやく上向きになってきた。
嘘みたいに霧が晴れてきた感じ。 会社のことが原因だったけど・・ これもまた、会社で私のことを支えてくれる人がいるから、回復できてきたんだと思う。
感謝の気持ちは尽きない。。

生かせてくれてありがとう、神様。
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by fradol | 2008-06-22 00:53 | 思い