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発掘

病院に行ってきました。

25年前に行った筋生検の検体があったから、それを使って検査できたそうです。
すごい!宝物発掘した気分♪

ちなみにその検査では筋ジスの型が確定できず、血液での遺伝子検査になりました。(肢帯型ではあるみたいだけど。)
半年くらいは時間がかかるとか。結局、私がこれだろうなって10年位前から思ってた遺伝子について調べることになりました。
やっぱり自分の勘がビンゴな予感。

型が決まったからといってなんかあるわけじゃないけど、個人的に興味あるんで。

今年はたびたび通院が続きそうです。
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by fradol | 2009-07-31 20:54 | 日記

ありがとうございます

com-pass 女性筋疾患患者の会を立ち上げて、会員さんが集まってきてくれて、私自身の力になってます。

この一年、個人的に考えることが多くて、悩む前に動こうと思って、いろんなチャレンジをしました。一年前から激変してます。(いい方にいってると思ってます。病気は少し進行したけど。)
そんな中での会の立ち上げ。まだ、交流が少しずつだけど、これからもっと場の提供とか、奈津ちゃんと一緒に進めて行きたいです。

気軽にご連絡ください。

会に限らず、筋疾患以外や男性の方とも、もちろん情報交換したいので、今後もよろしくお願いします。
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by fradol | 2009-07-28 23:46 | 日記

車の運転の話の続き

電動車椅子を車に自分でのせる!と考え始めて早3年。その上、運転しやすい車に改造しようと考えてます。
今乗ってるマーチ、乗り心地満点だけど車椅子のせるのは大変。
いろんな会社や人に質問したり、相談したり、いろんな可能性はあるけど、決め手に欠けてます。
今日も埼玉県まで片道二時間半かけていきました。(今帰りの電車で携帯で打ってます。)

今日は二時間くらい相談に乗ってもらって、試しにいろいろ使って、可能性は感じたけど、やっぱり決め手に欠けます。
難しい。
一応、ひとつ車椅子のせるのはいけるかもと思ったのがあったけど、運転装置の方は難しいかなぁ。

運転しやすい車にして、日本中行きたいんですが。。あ、その前に通勤のために車について考え始めたんだけど。
いつの間にか車で日本一周が夢に。。

最近は公共交通も、かなりバリアフリーで、私の住んでる範囲は福祉タクシーと電車と電動車椅子があれば大抵の目的は達成できます。
通勤もタクシーにした方が楽かもしれないけど、運転する楽しみ&いつでもOKな移動手段を確保したいなぁと思ってます。

完璧な車を探してしまうのが良くないかもしれないけど。。。

いろいろ情報は集めたので、自分に合う車を探すとともに、必要な方には相談乗ります♪

こんな時間も冒険のようで、楽しんでます(笑
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by fradol | 2009-07-25 18:20 | 日記

やっと回復!

旅行の疲れがやっと回復しました。
最近、週中は頭だけ使って体は使ってないような気がします。
仕事は頭と手先しか使わないから、意外と身体は疲れないんです。
歩くと疲れてしまうけど、会社はずっと電動車いすなので、体力温存ができます。

今日は福祉タクシーを使って電動車いすで帰ってきて、明日はこれを使ってお出かけ☆ミ
片道2時間半の旅に出てきます。

北海道の旅行記はどこへ消えた?って感じですが、予定満載にしてしまったので、今はまだ振り返れないです。。。
8月はちょっとだけ余裕もってるので、ゆっくりレビューします。
(とかいいつつ、また友達と会う企画を2つほどしたいのですが・・・)

友達が12月に結婚式することになって、ダンナさんも何度か会ったことのある大好きな子なんだけど、夫婦で一緒にお呼ばれすることになり、今から楽しみです!!!
今年はなんかイベント尽くしです。
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by fradol | 2009-07-24 21:59 | 日記

相変わらずです

旅行から無事帰宅しました!楽しかったです♪
無事、Sさんに会うこともできて、感動でした。
やっぱり会いに行くっていいな~。
誰かに会う旅行、好き。
ホントに来たと驚かれるけど(笑)

ここのところパソコンはゆっくり開けず。。。
なっちゃんがハートネットピープルにデビューしたからコメント書きたいのに携帯からは無理な模様です。
urlも貼れなくてすみません。

土曜にまた外出なもので、なかなか落ち着かないです。
疲れもたまってるので、気合い入れて頑張ります。
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by fradol | 2009-07-22 21:32 | 日記

旅支度☆

明日から一泊だけど北海道に行って来ます♪
北海道は三度目、今回行くのは前にも行ったことがある富良野、美瑛と、旭川。
旭山動物園も行く予定だけど、連休だし夏休みだし劇混みしそうな予感大!
富良野、美瑛に行く明日は雨らしいΣ( ̄□ ̄;)

ドライブだからなんとかなるかな。

そして今回北海道に行くきっかけは、障害福祉賞で矢野賞を受賞したSさんとの出逢い。
ハートをつなごうの収録(彼はスタジオに来てないけど番組には出た)以降、文通が続いてて、遊びに来て下さいと言われたから遊びに行きます♪

会うのは旅程の最後の予定です。
飛行機は最終しか取れなかったので、ゆっくりしてきます。

明らかに疲れるから翌日は有給。しかし歯医者さんに行かなくてはいけなくなりました。。。

今日の午後は旅支度しますo(^-^)o
とりあえずネイルだけは完成♪ ←はじめにすること違うような。。
海な感じになりました☆
写真、今度ネコのと一緒にアップしまーす。
かなりウキウキなネイルです(笑)

北海道、寒そう(20度くらい?)だけど、服装どうしようかな。
久々に寝苦しい夜からは解放されるかな。
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by fradol | 2009-07-18 11:46 | 日記

苦手な食べ物

大好物な人が多いのに、カレーは自分から食べようと思いません。
出されたら食べるし、場合によっておいしいと思うけど。
カレー味とかカレーうどんとかいうと食べません。
辛いのが苦手というのはあるけど、なんでだろう。
子供のころからあまり得意でない。。。だからキャンプとか、なんでカレーなんだって思う(ビーフシチューは好き)。

今日書きたかったのはカレーじゃなくて果物。
メロンとスイカとパイナップルが苦手です。
これも食べられるし、おいしいと思うけど、酵素が強いのか、喉がイガイガして胃が焼けます。。。
メロンは特にマスクメロンがイガイガします。

ちょっと調べたら果物アレルギーってあるんですね。それかな。

いただきもののメロンを美味しい!とたくさん食べたら喉がイガイガ&が胃ちょっと痛い~
せっかくなのに残念(;^_^A
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by fradol | 2009-07-17 23:26 | 日記

ぼちぼち。

これから10日間、かなり体力消耗しそうなプラン尽くしだから、ブログ更新減るかもしれません。
手始めに明日は健診。。。


最近風が強くて怖いです。予定をこなすには転ばないこと必須です。
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by fradol | 2009-07-15 22:42 | 日記

ちょっとキャンセル

友達に7月の予定を話したら明らかに頑張り過ぎと言われました。
確かに。。。

普通の人でも、そんなに耐えられないと言われて納得しました。
普通よりできないという思いが強いのか、詰めすぎた 苦笑

ひとつ、キャンセルしようと思っています。
さして、誰かに迷惑をかけることのない予定だから当日に決めますが。。。

他は、どうしてもはずせない(私がいないと成り立たない)予定だから、無理しないように頑張ります。
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by fradol | 2009-07-14 20:37 | 日記

ネイル!!!

この前、ネイルに自分でトライして、意外と簡単だし、楽しいかもって思って、大量購入しちゃいました。

d0056588_21441733.jpg

ネイルシールの山!!!
ひとつひとつ選びながら3000円ちょっと。
ネイルサロンに行ったら1回分ですよね。

マニュキアも買ってきて、これから楽しもうかと。
夏はもちろん露出が多いから手先も楽しみたいと思うけど、冬に出かけず冬眠するときは、家で楽しめそう♪
冬の時期におうちタイムを楽しむことも考えておかなきゃと思い、ハロウィンやらクリスマスやらも購入。
季節はずれだったから安かったです(*^_^*)

今度、北海道旅行のときはマリン仕様でいきたいなーと思ってます。
ちょうど海の日だし。
イルカや錨、カニなど今からどう配置しようって楽しみです♪

そして今日はネコちゃんにトライしました。
指先にネコちゃんがいて気分がUP!!!
仕事はPCを一日中打ってるので、ワクワクしそう(*^^)v
写真も撮ったので、そのうちUPします☆

精神的に→↓って感じだったので、気分転換♪♪

さて今週も忙しい(余計な予定?で健康診断まで行かなきゃいけない。。。)のでサッサと寝ます。
最近、本読んだり、英語の勉強したりしてないなー。
今日はネイルで終わった(笑)

予定をすべてこなせるか、かなりきわどくて、予定を入れすぎた自分に反省・・・。
といいつつ、昨日大事な友達と電話して、久々に会うために企画をすることになったから、8月にまた計画せねば。。。
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by fradol | 2009-07-13 21:44 | 日記