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カウントダウン★

お久しぶりです。
前の記事から1週間経っちゃいました。元気にしてます。

私、あと2ヶ月ジャストで30歳を迎えます。
(7月30日生まれです)

誕生日までカウントダウンって、17歳を迎えるときに当時の手書きの日記に書いて以来な気がするけど、30歳って、ひとつの区切りの年齢な気がします。

就職活動のときに書いてた手帳に、将来の年齢別目標を書くページがあって、私の目標は30歳まで書いていました。
病気が進行性だから、ってこともあって、10年くらい先しか考えられなかったんです。
漠然と、30歳って歩いてるかな、車椅子使ってるだろーな。くらいに考えてました。

30歳より先は未知な感じで、計画してなかった(^^ゞ
とりあえずその30歳までの目標っていうのが、結婚をするっていうのと家を建てるっていうことだったんだけど。結婚の方はご存知の通り達成。家のほうは未定です。
永住地がどこがいいのかなぁと考え中。

仕事をまさか7年も続けるとは思ってなかったけれど、このまま順調に行けば、30歳の誕生日は仕事をしてますね(^^) 月末で忙しいでしょう(笑)
3年で辞める人が多い(そんなタイトルの本もある)というなか、3年、4年を超えたくらいから、やりたかったことを仕事でやれるようになって、楽しくなったし、応援してくれる人がたくさんで、続けてます♪
感謝です★

これからの10年は何をしようかなぁ。
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by fradol | 2010-05-30 15:51

約2年ぶりの参加

金曜日は約2年ぶりに会社の課の飲み会に参加しました。
4月からメンバーがほとんど入れ替わったから、懇親会です。
会社の友達とかとはちょくちょく食事したりしてるけど、同僚や上司との飲み会はホント久しぶり。

お店近くに車をとめて、課の人に迎えに来てもらって、車椅子を押してもらってお店へ。
2年前に会社の飲み会に行った時はちょっとは歩いてたけど、最近は段差があがれないし、転ぶ心配大だから、もっぱら車椅子。
会社の飲み会に車椅子で参加したのは実は初めて。

仕事後に行く体力も心配だったけど、休前日にしてくれたから、ちょっとがんばってみました♪

お店も車椅子のまま入れるように頼んでくれてたから、椅子から立ったりする心配もなかったです。

久々の飲み会、とても楽しかったです(^-^)
私はすぐ酔うからお酒を飲めないけど、飲み会の雰囲気は好きです。
仕事外の話をできると親近感もわきますね♪
首が疲れて、途中から頭が痛かったけどね。。。
車椅子にヘッドレストつけておけばよかったな。(取り外し可能なのを持っているけど、この時は持ち合わせてなかった。。)

帰りはダンナさんにお店まで来てもらいました。
ダンナさん、近くで飲んでたから、飲まない私が運転(笑)
家についたら即寝ちゃいました(-_-)zz

参加できてよかったです。
また行きたいな。
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by fradol | 2010-05-23 22:36 | 日記

好きなもの・こと・場所

このところ体調が気がかりで、仕事に行っては、家で休んでって感じです。
油断大敵ってことで、無理はしないように注意してます(^^)

好きな場所で、好きなミュージシャンがライブっていう絶好のチャンスには、
仕事も体調もタイミングがあわなくて行けないけれど、きっとまたチャンスがあるはず。
今は充電期間ということで。

好きな場所=屋久島
好きなミュージシャン=YANCY
そう、YANCYが屋久島に上陸してライブ予定なんです♪
行く友達には絶対お土産話を聞く!!!

私は屋久島のとある海岸が大好きで、昨日はその夢までみてしまいました。
もうね、その場所に行ったらずーっとそこにいたいっていうくらい。
ハートをつなごうに私が初めて出たときのをみてくれた人なら分かるけど、あの海岸です。

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あの海に初めて行ったときの感動は忘れられません★
そして屋久島に行く度に行ってます♪ 海の色がその時々で違うのが心地いいです。
この間の種子島でも思ったけど、海って場所によって色も波も違う。 その瞬間、瞬間が生み出す雰囲気が好きです。

洋上研修に行ったとき、船の上から見た海の色も、刻々と変わっていくのが楽しかったです。
船の上からは飛び魚も見ることができて、興奮しました。
もうちょっと元気になったら船のメンバーとまた会いたいな。

好きなもの。洋服のブランドでオンワードが好きです。特に23区が好き。
見てるだけで幸せになります(^^♪
菅野美穂が好きで、イメージキャラクターなのも好きな理由かも。
なかなかお店に行けないけど、今日はネット通販でちょこっと注文。届くのが楽しみです(^^)
好きな服を着ていろんなところに出かけたい。

好きなこと。たくさんあって書ききれないけど、空の写真を撮るのが好き。
日常の中で、旅行先で・・・

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これは種子島に到着した日のいわし雲。
空が高くて、一面に雲が広がって、思わず「わーーーー」と声を出しちゃいました!(^^)!

やっぱり旅行が好き。
次はいつどこに行こうかなー。
しっかり充電して楽しいことたくさんしたいです♪
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by fradol | 2010-05-19 21:23 | 日記

本のご紹介♪ 車いすの歌姫

こんにちは。皆さん体調崩してませんか?
私は、やっと食欲は戻ったものの、体力レベル低下中です(^^ゞ
ちょっと無理したら、また倒れそうな状態なので、明日からの仕事、気をつけます。
今週は歯医者さんも行きたいし・・・。
そしてなにより、6月はじめに友達の結婚式だから体調整えておかねば(^^)

ところで、ずーっと話したいと思ってて、最近ようやくmixiでお話することができた友達がいます。
朝霧裕さん(愛称:だっこちゃん)。

以前、日経新聞で記事が載ってて、一方的に、話してみたいって思ってました♪
そして、今年になって出会ったゆきちゃんと、だっこちゃんが実は親友っていうことを知って、いろんなキッカケからつながることができました。

その朝霧裕さんが4月にエッセイを出版しました。

タイトルは「車いすの歌姫」です。 amazonへのリンク

病気は違うものの、「今を精一杯楽しむ」とか、同じようなことを考えてるなーと共感しながら読みました♪
ぜひ多くの人に読んでほしい1冊です。
私もいつかこういう感じでメッセージを伝えたいなーと思ってます(^^♪

com-passのブログの記事にもご紹介していますので、あわせてご覧ください★
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by fradol | 2010-05-16 19:50 | 日記

夢か現か・・・

実は水曜夜に39度の熱を出しました・・・
朝まで下がらず、一晩中ほとんど寝れずに木曜にお医者さんへ連れて行ってもらいました。
扁桃腺の腫れが影響らしくて、流行の風邪やインフルエンザでなく、疲れが原因の模様です。

肺の音はキレイということで、今回、呼吸にダメージがなかったのが幸いでした。
いただいたお薬で熱はすぐ下がったのですが、食欲が戻らず、フラフラしてて、金曜も仕事を休んじゃいました。
今は食欲も戻ってきました。ちょっと疲れが残ってるのと、喉にまだ違和感があるくらい。。。

今年の天候不順には、やられてます。
油断しては体調崩して・・・の繰り返しで、4月以降、身体へのダメージが大きいです(ーー;)
去年の今頃はバリバリ毎週遊んでたんですけどね(笑)
今年はもうしばらく、真夏が来るまで体調管理に専念しないといけなそうです。
冷夏で寒かったらどうしよう・・・。

今日も念のため、お医者さんに夕方行く予定です。
土曜の夕方までやっているところを見つけたので・・・。
油断せずしっかり治さないと、肺の方に細菌がいってしまうと困ります(>_<)

39度という高熱は4年ほど前のインフルエンザのとき以来でしたが、朦朧として、夢か現かという世界にいっちゃうので危ないですね。
もっともっと予防をしっかりしなきゃって思いました。
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by fradol | 2010-05-15 11:26 | 病気

QUEST アメリカの雑誌

先日、アメリカに住んでるLGMDの友達に会ったとき、アメリカのMDA(Muscular Dystrophy Association : 筋ジス協会)が発行してる、QUESTという50ページ強の雑誌をもらいました♪
前から読んでみたくて、WEBにも掲載はあるんだけど、紙媒体のほうが圧倒的に読みやすいので、とっても嬉しかったです!!!ありがとう。

WEBだとこちらから。 http://quest.mda.org/
リンク規定が見つからないので、URLのご紹介です。
バックナンバーのところから、PDFファイルでも読めます。

この雑誌、MDA's Research & Health Magazine ということで年4回発行されています。
今回手元にあるのはSpring April-June2010のものです。

1ページ開いたときからワクワクしました♪
ペルモビールの車椅子に乗った子供の笑顔(^^)
障害だとか、そういう系統の日本の雑誌ってなんとなく暗い感じがあるけど、なんといっても明るい。

さすが、車の国、アメリカだから、この車いい!!!ほしい!と思える運転システムや車椅子を載せる自動スロープ、装具を使う子供用のかわいい靴やソックス、車椅子の上に載せて使う自動で圧力をかえることができるクッションなどなど、宣伝を見てるだけでも楽しいです♪
日本で使うためには輸入したり、電圧が違ったりで制約はあるんだろうけど、こういうのがあるっていう情報を知っておくことは良いことだと思います。

肝心の記事ですが、こちらもまた、「うん、そうだ!私もそう思う!!」と、思える内容が多かったです。
ハンディのある学生が、大学生活をリモート(インターネット経由)で受ける話だとか、子供たちが向上心を持てるように「You can do it!」ということを伝える活動など。

そのほか、
海に車椅子で行く話(アクセス可能なルートやホテルの紹介)や、筋ジス関連の本について、本人が書いた本の重要性を説いた話、医療の専門的な話、などなど。

アメリカの雑誌ということでもちろん全部英語なので、多少、読むのに時間がかかるのだけど、あまりに自分の興味にヒットするので、食い入るように読んでしまい、7割がた読みました♪
医療の専門的な話は専門用語が多くてなかなか読めてないんですが、日本に比べて圧倒的な情報量です。
(日本の筋ジス協会も入ってるけど、機関紙のレベルが違う・・・寄付の規模も違うのが原因と思うけど。)

アメリカのMDAにはAmbassadorっていう制度があって、患者本人が広報役みたいな感じでいろんな活動に参加したりしながら病気の知名度UPや寄付の募集などに貢献します。
以前私がコンタクトしたいってこの日記に書いて、Face bookでつながったMandyさんもその一人でした。
詳しい内容とかはよく理解してないんですが、いい活動だなーって思ってます。

そして私も、Ambassadorみたいな活動ができればって、ずっと思ってました。(たぶん、10年前から。)
最近ちょっとずつ、実現できてるような気がして嬉しいです(^^)
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by fradol | 2010-05-09 19:26 | 病気

歯の治療

今日は歯医者さん。
神経を抜く治療ということで、どんだけ大変だろうと思いながら行きました。

部分麻酔しても平気か主治医にきくように言われてたので、問題なしと伝えました。
先生の手元には麻酔もしっかり用意されてました(><)

まずははめてる台を外しました。(私は特殊な人工の歯をかぶせて、かみあうようにしてます)
そこまでで削ってるけど痛みはなし。

その後、虫歯治療。こちらもしみる程度であまり痛みはなし。

いよいよ神経の治療?
歯に穴をあけるらしい。
麻酔はいつ登場?と思いながら、事前準備、大変なんだなって思っていました。

これから麻酔?って思ってたら、あとは消毒ねって。。。

神経抜くのは?って思ったら、穴をあけて、何度かグリグリして掃除みたいなのが治療みたい。

結局、麻酔はなし。
麻酔切れて痛いっていうのはないけど、なんとなくじんじんしてます。

まだまだ歯医者さん通いは続くけど、とりあえず、一番大変という初回が終わってよかったです。
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by fradol | 2010-05-08 22:21 | 日記

GWいろいろ

いつのまにか5月も5日過ぎてました(^^ゞ
明日からまたお仕事♪ ちょっと体調崩し気味だったけど、ようやくシャキっとなれそうな予感です。
週末から虫歯の治療も始まるので、体調整えなきゃって思ってます。

GWは7連休だったけど、イベント尽くしで、1ヶ月くらい休んだ気分(^^)
会いたかった人たちに会うことができたし、病院も受診できたし・・・
テレビ「ハートをつなごう」の反響で、com-pass 女性筋疾患患者の会のお問い合わせ・新入会の方とのやり取りもあり、いろいろな日々でした。

今日は車椅子で美容院デビューをしてきました。
ショッピングセンター内の美容院だから、車椅子のお客さんも多いようで、扱いになれてました。
やっぱり楽でした。 車椅子にずっと座ってるのが疲れたけどね。
チルトとかできる車椅子だとまた違うんだろうなぁ。

シャンプー台には段差があったのだけど、椅子の斜め前に車椅子をつけてくれました。
段差をあげるときとか、まったく不安がなかったです。しかもさりげなくて、構えてない。

パーマとかもやりたいなーって思いました。
相談したらスタッフさんたちは大丈夫!というので、次回チャレンジしようかな。
慣れるにはちょっと時間がかかりそうだけど、また行きたいって思えたのはよかったです。

+++

GW、初っ端に飛ばしたのと、虫歯の影響だと思うんだけど、体力ダウンしてしまって、一時はどうなることかと思いました。
暇があれば寝てる状態。このまま起きれなくなるかと思いました・・・
4月30日以降、歯医者さんにもらった抗生物質の薬を飲んでて、その影響で眠かったのもあるのかなって思います。
パソコンになかなか向かうことができませんでした(^^ゞ

ようやく今日になって、身体の芯にあった疲れが何とか抜けてきた感じです。
今夜、早めに寝たら明日はいい感じになるかな。(休み明けの仕事前日って緊張して眠りが浅いけどね。。)

さっさと虫歯治療して、身体を安定させたいな。
体力調整には自信があったけど、今回はちょっと難しかったですね(^_^;)
薬のおかげで虫歯の炎症はおさまっている模様。頬のはれはひいたので、今のうちに治してもらおう。

たぶん治療後はまたダウンします。。。
仕事も忙しいし、6月位までは特に体調管理に気をつけなきゃって思ってます。
ブログ更新は減るかもしれないけど、ちゃんと生きてます。たぶん。
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by fradol | 2010-05-05 19:36 | 日記

ひさびさの受診

昨年11月に検査入院して、約6ヶ月ぶりに、病院へ行ってきました。
今回は午前中に都内の歯医者さん、午後に小平の病院、と強行軍でした。

歯医者さんでは虫歯が発見されたので、しばらく治療に専念します。
6月中旬くらいまで、毎週のように歯医者通いになります・・・
たぶん、2月末に歯がものすごく痛かったのはこの虫歯のせいだろう、と今になって思います。
そのときの日記はこちら

今回、レントゲンを撮って、神経がやられてることがわかりました(>_<)
体調崩しがちだから虫歯が進行したのか、虫歯だから体調崩しがちなのか、よく分からないけど、4月はこの上なくハードスケジュールだったから、急速に痛みが出たのかもって思ってます。
でも、歯医者さんの前日にちょうど痛みが出てくるってタイミングがいい!って前向きに考えちゃいました。

ゴールデンウィーク明け以降はしばらく予定入れてなかったけど、歯医者通いでスケジュールが埋まりました。。。
きっと、治療のためにスケジュールがあいてたんだろうって思うことにしました。
歯医者さんで処方された薬は風邪にもきくもののようだから、風邪の完治(治ったつもりだけど)にも役に立つんじゃないかな。
たぶん、4月は寒くて、抵抗力が低下してたんですよね。

+++

そして6ヶ月ぶりの病院。

左腕の痛み&呼吸の件で受診。
腕は楽できるように、やっぱり車椅子で昇降があったほうがいいって話になりました。
リハ科の先生の受診もしました(^^)
やっぱり親身に相談に乗ってくれて、精神的にも落ち着きました。

6ヶ月前に入院して話したときにもらったアドバイスをかなり実行できて、生活が改善されてます。
・実家の水周りのリフォーム(こちらはちょうどリフォーム時期だったのでついでにバリアフリー化)
・自宅に昇降座椅子と補高便座を導入
・ロフストランド杖を利用
等々。

1年後の受診でいいって言われたけど、今回気になる点をパーッと相談できてよかったです。
ブログが病気日記もかねてて、役に立ちました(^^)
これからも書いていこうと思います。
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by fradol | 2010-05-01 20:28 | 病気

ハートをつなごう ~ ありがとう。

「com-pass 女性筋疾患患者の会」が登場した「ハートをつなごう」の放送が無事終わりました。
再放送が5月5日(水)正午~12:29にあります。

放送後、ちょっと経っちゃいましたが、今日やっと、ゆっくりパソコンに向かうことができました。

今回、プライベートでの旅行や仕事の関係もあって、私がスタジオ前の撮影に参加したのは半日のみ。
あとはディレクターさんをはじめメンバーと相談しつつ、ホームページ作りや掲示板カットの作成をしてました。

多くの皆さんの協力をいただいて、筋疾患患者についてメッセージを伝えられたのではないかと思ってます。
たくさんの反響をいただいて、ありがとうございます。

このつながりをどんどん広げていきたいです。
今回かかわってくださった皆様、ありがとうございました。
これからもよろしくお願いします。
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by fradol | 2010-05-01 13:50 | 日記