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鞍馬の旅

京都旅行の2日目は、朝はちょっと遅めに起きて出発。
1泊目と2日目のホテルが違うので、荷物を全部もっていかなくてはいけませんでした。。
でもなんとなくそれも楽しかったです☆

1泊目はグランビア、2泊目はガーデンパレスに泊まり、両方ともバリアフリールームでした。
グランビアは扉がオートロックの引き戸。従業員さんが親切で、至れり尽くせりなので助かりました。
さすが。1泊の料金も高めですが。

ガーデンパレスはちょっと古めでしたが、トイレがグランビアより高めで使いやすかったです。あと、お風呂もこっちの方が私には使いやすかったかな。(詳細はHPなどご覧ください)
ただ、ガーデンパレスは場所が御所の近くでお店があんまりないので、普通に泊まるなら街中がいいですね。。

+++

ホテルをあとにして向かった先は三条京阪。ここで地下鉄から京阪に乗り換えて、出町柳に行くんです。
朝食を食べてなかった私達はそこらを散策したんですが、おなかがすいて、のども渇いて熱中症になりそうでした。。
寺町や京極の商店街をうろちょろ。このあたりは修学旅行で高校生の時に行って、お気に入りの場所です。

ようやく見つけたおばんざいが食べられるお店に入って、落ち着きました。
(朝から鞍馬に行くはずが、いつの間にかお昼。。。)
11時過ぎに入ったんですが、あっという間に混んで、人気のあるお店のようでした。

その後、スタバに立ち寄り、ようやく出発☆
荷物はコインロッカーに預けて、身軽になって、出町柳に向かいました。
ここの駅の外にあるトイレは車椅子対応だけど、タクシー乗り場の真横で、サクがあったりして、使いにくかったです。
結局歩いて入っちゃいました(笑)

出町柳からは叡電(叡山電車)に乗りました。
この駅自体は地上と同じレベルにあるので、車椅子のまま普通に入れます。
終点の鞍馬も駅は問題なく使えました。

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が。駅をおりてからは、わけわかんないくらいの坂の連続でした。。
これまで私はいろんな場所行ってるけど、これってホントに山登り。ですね。
日光の東照宮の前まで一人で行って、これは無理って帰った時のことを思い出しました。
でも、場の空気というか、気の流れというものを感じるだけでも、その場にいった価値はあるんじゃないかなって思います。

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おそらく、登山用の車椅子を使って、介助者が4人くらいいれば、上まで行くのもタブン大丈夫だけど、この日は途中のケーブルカー乗り場で断念しました。
ケーブルカー乗り場はバリアフリーじゃないし、乗るには階段を昇る必要があるみたい。
どおりで、「車椅子は困難」ってガイドブックにあるわけですね。

ちなみに貴船神社はまったくもっていけそうになかったです。叡山電車の駅からして、おりたらすぐ階段だったので。タクシーとかで行ったらいけるんだろか。。。(いけてもまた階段だけど)

京都は修学旅行で三千院に行って、がんばって先生達と昇ったのがいい思い出です。
寂光院はやめといたほうがいいよ、ということで、待機してました。
修学旅行、先生達も下見が大変だっただろうなぁ。
ここは休んでとか、ここはバス移動ね、とかいろいろ考えてくれてたし。

比叡山も修学旅行で行きましたが、個人的には山といえば、高野山が好きです。
金剛峰寺の霊気はすごい!! またいきたいなー。

と、ちょっと話がずれましたが、鞍馬の気はふわっとした感じに思いました。
そこまでとんがってはいない。なんとなく包まれるような感じ。
頂上まで行ってないからよく分からないけど。。。

のぼる道のところどころに水を流す管みたいなのが埋めてあって、そこを通るのが大変でした・・。
がんばってくれたダンナさんには感謝です☆

滞在時間はわずか30分くらいだと思いますが、いけてよかったです。
でも次回はもうちょい簡単にいけるところにしよう(笑)
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by fradol | 2011-09-26 20:37 | 旅行

筋ジストロフィー市民講座@福岡

昨日は1日、筋ジストロフィーの市民講座に参加してました。
福岡はさすがに気楽にいけないから、ustreamにて。
ずっと興味があったけど理解できずにいた、舌咽頭呼吸について、質問したらとりあげていただいて、ようやくそれらしきことができるようになりました。
昨日の講座は全国の専門病院の先生が集まっていて、ずっと話を聞いてたからパソコンの前から1日動けず。
福岡の会場に行った気分でした。
こういう取り組み、続けてほしいです。

ところで最近寒くなってきました!
先日ちょっと出がけに転んで、首の筋がかたくなってて動かすと痛い(涙)
美容院に行きたかったけどお預けです。。
無理して立ったまま車椅子動かそうとしたら、車椅子が後転して私の右側のふくらはぎにフットプレート直撃!
もうわけわからない(苦笑)
アザができて痛い!
寒さも加わり、ちょっと調子悪いけど、今年の遊びおさめはまだ先なので早く快復させます。
旅行もまたできたらいいな。
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by fradol | 2011-09-25 00:26 | 病気

京都に行ってきました♪

やっと実行できました。
去年の4月、com-passがNHKの番組で取り上げられたとき、京都のメンバーの方に出演いただいたんですが、その時のオフ会に私は参加できませんでした。
種子島旅行の直後だったので・・・ 20歳ごろの体力だったら連続の旅行も可能かもしれないけど、最近はそうもいかなくて(笑)

で、いつか私も京都のメンバーに会いに行きたいなと思ってて、今年の3月に実行すべく、計画をしてました。
が、その計画は震災の影響でナシになりました。震災の1週間後に行く予定でしたが、そのころちょうど計画停電などで気もめいってて、ホントに動けなくて・・・。
それで、リベンジと思って急遽、9月に企画☆しました。最終的に決まったのは8月に入ってからと、結構ノンビリでしたが。

関西にもcom-passのメンバーさんがたくさんいるのですが、今回はこじんまりと、番組に出ていただいた方を中心に、お会いしました(^^♪
オフ会のお話は後日、NHKのハートネットピープルやcom-passのブログにかけたらいいなーと考え中です。

+++

今回の京都はダンナさんと一緒で、初日のオフ会以外は京都観光をしてきました。
行った先は鞍馬と宇治!
京都は何度も旅行にでかけてて、いろいろめぐったことがあるけど、鞍馬は初めてでした。
普通の体力がある人でも大変な場所なのに・・・なぜかチャレンジャーなワレワレ(笑)
最近どこいっても、過酷な旅をしている気がします。バリアフリーな場所はいつでもいけるから・・・という思いのもとに。
私と旅行してくれる人は大変だなぁ(^_^;)

鞍馬、宇治に行った2日間で合計10キロくらい歩きました。
私は車椅子だけど、乗ってるだけでもいい運動でした。
鞍馬と宇治の様子はボチボチ書きます。

今回の京都行きで私がどうしても行きたかったのは、三条大橋のスターバックス。
期間限定で川べりに床があって、川を眺めながらコーヒーを飲めます。
外に出るには結構高めの段が1段あるので、車椅子だと、がったーんと乗り越えないといけませんが・・。
旅行は手動の車椅子で行ったので、ダンナさんの介助でなんとか乗り越えられました。
(いったん、かなり斜めにして段に前輪をのっけて、段の上に上った後、今度はかなり前のめりで段をおりる感じ。介助慣れした人が必要です。段の間に扉があって、店員さんがヘルプしてくれました。)
ちなみにこのお店自体の入り口も歩道の切り替え部分のような薄めの段があって、ドアは自動じゃないので、
私の場合は車椅子で一人で行くのは難しそうです。

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ようやくたどりついた床での写真☆です。
早い時間に行ったので、すいてました。夕方ここを通ったらかなり混んでました。
私は最近スタバではダークモカフラペチーノが好きで、いつもはメニューにはないショートサイズ(一番小さい)を頼むのに、ダンナさんに買ってきてもらったら、メニューにないからトールだよ!といって大きいのをもったきました・・・
メニューになくても作ってくれるのに。。。(←いわなかったらしい)

京都はホントに何度も行きたくなる街ですね。
今度は地元、鎌倉も散策したいです。
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by fradol | 2011-09-20 14:19 | 旅行

いま私ができること

今年に入ってから、立て続けに、海外のLGMDの方からメールをいただきました。
それも開発途上国。アルジェリア、スリランカ・・。
おそらく、そういった国でインターネットが普及し始めたということなのかな、と思います。
メールをくれた2人の方はいずれも母国語は英語でない模様です。
一生懸命、情報を探しているのだと思います。アルジェリアの彼は、自動翻訳を使っているというし・・。

私がよくブログに書いている、アメリカの筋ジス協会だとか、そういった組織のHPは見つかるけれど、なかなか筋ジスについて、個人がもっているHPは少ないみたいです。
私自身、13年ほど前に日本でインターネットが普及し始めた頃、筋ジスについて検索しまくってました。
(実際にはインターネットが普及し始めたのはもうちょっと前ですが、個人のページが増えてきたのはこの頃かな)

当時も私はHPを持ってたけど、今のようにブログといったものも一般的ではなくて、つたないページでした・・。

今でこそインターネットでの出会いが広がって、患者会(com-pass 女性筋疾患患者の会)の人数も、まもなく100名となります。
そんななか、(日本もそうかもしれないけど)開発途上国では、まだまだ情報が足りない、孤独を感じてる人はいるんだろうなぁ。
先進国だったら、情報は調べれば得られる。けど、開発途上国だと、まだまだそういった環境もなく、生活に手一杯、家から出ることもできず、ということもあるんだと思います。

スリランカの人からはオンラインで仕事ができないかな、と言われました。
その人は英語が使えるから、スカイプを使った英語の先生とか、翻訳、サテライトコールセンターのワーカーなんかができないかな、と提案してみたのですが。

この二人からメールをもらって、なんだか自分の原点に戻ったような気がしました。
私に何かできないかな。
と思い。いまできることは、やっぱりHPを通じて情報を発信することかな。と感じました。
というわけで、少しだけど、英語のHPを更新しました。
http://www.lgmd.net/index_eng.htm

私がアメリカ筋ジス協会からパワーをもらったように、誰かの力になれると嬉しいです。
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by fradol | 2011-09-12 19:38 | 病気

定番の土曜日

昨日の検査疲れはあったけど、土曜は午前中にヘルパーさんが来てくれるので、私も家事もどき。
洗濯はまわすまで&たたむのはできるけど、干せないからそういうところをヘルプしてもらうと助かります♪
週3のヘルパーさんがきてる時間は私も主婦もどき。
普段家事してくれるダンナさんに感謝ですo(^o^)o

ヘルパーさんが帰ったあとは一休みして横になって、その後お仕事。
家業です♪
今年から、従業員さんが経理事務に入ってくれるので、その引き継ぎ等々。準備しました。

夕方、ダンナさんの帰宅後はお寿司屋さんに行って来ました♪
ちょっと外食続きな気がするけど、コントロールはしてるからいいかな。
来週は会社の前の部署の解散会があります。水曜日に。

お寿司の後はゲーセンに行ってゲーム三昧♪
前回預けたコインがあったから、お金使わなかったけどね(笑)
またコイン増えたから預けてきました。

体力使ったなぁ。

帰りは徒歩(車椅子)。

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うちの街の地下道の壁画、ちゃんと車椅子のひともいるのが嬉しいです♪
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by fradol | 2011-09-10 23:09 | 日記

健診day

今日は会社を休んで、午前中は歯医者さん、午後は筋ジスの専門病院に行って来ました。

専門病院に転院してから、不安がだいぶ緩和されたうえに、以前に増してガンガン行動するようになった気がします♪

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写真は病院の外の空です。

今年は検査入院しない分、今日は検査パレードでした♪
心電図、レントゲン、CT、骨密度、血液、呼吸器。
次回外来でエコーして完了です。

このところ、すこぶる体調よし!!って感じなので、今年は仕事をがんばっていきます♪

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地元についたら夕飯どきだったから、イタリアン居酒屋によりました。
私は飲めないし、ここから先の運転手だからジンジャーエール(^^ゞ
シーザーサラダやサーモンなど、美味しかったです。

明日はおうちの仕事&ダンナさんの経理事務です!
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by fradol | 2011-09-09 21:15 | 病気

今度はスリランカ

先日はアルジェリアのlgmdのかたからメールいただきましたが、今度はスリランカからいただきました♪
英語のページ、あまり更新してないんだけどな。

英語でもブログ書きたい。
かなり前から英語ページはあるけど、最近コンタクトがあるのはパソコン普及が進んだから?

ワールドワイドなお付きあい、増えるといいな。
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by fradol | 2011-09-08 22:55 | 日記

スマートホン♪

昨日、小学校時代の友人とうちの近くのモールで会いました♪
旦那さんと一緒に子どもと一緒に来てくれて嬉しかったです(^_^)

その後、私はモールの電器店にて携帯を機種変更してスマートホンにしました♪
まだ慣れないけどパソコンのようで、ますますパソコンに向かわなくなりそうです。
ただいまスマホから入力してますが、普通の携帯より打ちにくい(笑)
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by fradol | 2011-09-04 19:59 | 日記