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友達との旅行★

私は友達と旅行っていう経験が実は少ないですが、それでも何度か行っています。
家族以外との海外は4回かな、中学生の頃も含めると。国内は、あんまりないなぁ。一緒にホテルに泊まる、というくらいかなぁ。出先で遊んで、というのはあるけれど・・・。

動き回れてた中学生の頃は、ほぼ介助なしで生活できてたのだけど、3週間アメリカにホームステイして、とても楽しい思い出です。

2回目の友達との海外は大学の時@韓国。この時は2泊で荷物も少なく、近いので何とかなりました。

3回目がこれはちょっと無謀な気もしたけど、海外洋上研修。初めて電動車椅子(簡易型)で出かけた旅行で、車椅子操作も慣れないのに、8泊9日の洋服を入れたスーツケースをもっていったのです。
人がたくさんいるからどうにかなるだろう。と。
空港までは家族にいってもらい、後はスタッフさんやチームメンバー、などなど、手を借りての旅でした。
これで結構自信がついてしまった私(笑)

一番最近は、まだ今より動けた3年前のオランダでした。
こちらもスーツケースは友達にもってもらいました。結構無謀な旅で、オランダ語を話せないなか、電車に乗ったり、珍道中。

こういう経験ってなかなかできないなぁと思います。
動けるうちに★たくさん遊ぶ経験を作ること。できるうちに慣れておくと、案外動けなくなっても、度胸でなんとかいけそうな気がしてます(笑)

QUESTの記事を翻訳しつつ、自分のことも書いてみたいと思って、書きました。
つらつら、テキトーな文章ですが・・
翻訳の方はボチボチやってます。最近、高校時代にであった、とーっても尊敬してる英語の先生@塾とFacebookで再会できて、あの厳しいけど楽しかった英語の授業を思い出しつつ、英語で遊んでます。
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by fradol | 2011-10-27 21:32 | 日記

車椅子のヘッドレスト&電動ベッド

このところ、19日木曜日くらいから、首が痛くなり、一時は頭も痛かったです・・・
首の筋力が弱い、ということを去年の検査入院のときに結果として聞いてたけど、最近の寒さも手伝って、ちょっと悪化です。。。

そもそも1日8時間PCに向かって、帰宅してからもPCに向かって、という生活に、若干無理がある気もしますが、会社で使ってる車椅子はずっと座ってても心地よいので、家での姿勢の方に問題があるのかと考えています。
車椅子の方は、今、ヘッドレストがついてないので、つけることにします。
問題は家ですが、今は電動昇降可能なオフィスチェアを車椅子代わりに動いてるけど、これはヘッドレストがなくて、背もたれも短いから疲れやすいです。
オフィスチェアで背もたれが長くてヘッドレストがついてるタイプを探したところ、国内にはなさそうだけど、デンマークにはありそう、というところまでたどり着きました。
ユーロ安だし、個人輸入しようかな・・・。 電気の関係もあるから、まずは業者さんに相談してみようかと思ったりしてます。

それか選択肢は子供用の電動昇降はないタイプの椅子。こちらは日本にもありそうです。カタログに載っていたので・・・。
電動車椅子を買ってしまうという選択肢もあるけど、足こぎで動けるということで、筋力維持ができているようにも思うし、難しいところです。
こういうとき、専門家に相談したいなーと思います。もっとリハビリ科を受診すればいいのだろうけど、病院が遠いし、難しいです。近所のリハビリ科を探そうかと思いつつ、知識のある先生がいないと困るしね。

日本という閉鎖空間(島国だし)・・・技術は高いけど、北欧やアメリカに比べると、まだまだな気がします。
でも、独自の技術はかなり優れていると思います。
ただね、靴で生活する国に比べたら、車椅子の乗り降りが必要だったりして、メンドウですよね。
これはもう、文化の違いになりますが。

+++

もうひとつの懸念事項だった、ベッドからの起き上がりについて。
寝返りはまだ何とか自力でいけるけど、起き上がるのが本当に大変になってきて、失敗するとベッドから床に落ちるので、電動ベッドの購入を決めました。
こちらは日常生活用具として助成が受けられそうです。一部自己負担があります。

福祉機器展でためしに使った楽匠Sシリーズのらくらくモーション付のがよかったので、それに決めました。
今、マットレスのお試し中です。
エバーフィットマットレスというもので、かたい面とやわらかめの面がついたリバーシブルタイプのものです。
これも福祉機器展でためしたものです。
やわらかすぎると私は寝返りできないし、立ち上がることもできないのですが、ちょうどよいかたさです。
ここ数日、やわらかい面の方で寝てますが、心地よいです。
マットレスもおそらく助成が出そうです。(手帳の等級とか、障害の種別によるんですが、私は対象なので)

朝の忙しい時間にちょっと行動の時間短縮できそうです。
今は目が覚めてから、起きるのに、まずは脳を覚まさないといけなくて、それに20分くらいかかってる気がします・・・
なんだかどんどん、機器が増えてますが、まだまだいけるー!と思ってる私でした。
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by fradol | 2011-10-22 12:56 | 病気

アメリカ筋ジス協会の記事、翻訳はじめました。

以前から、アメリカの筋ジストロフィー協会の話をここで書いていました。
皆さんと共有したい情報も多々あったのですが、英語の壁もあり、
著作権の問題もあると思い、実行に移せずにいました。

アメリカ筋ジス協会が発刊している雑誌、「QUEST」をWebで見るだけでなく、
紙冊子での購読をはじめて、情報共有したいという気持ちが強くなりました。

そこで、協会の編集部の方に問い合わせて、日本語に訳してHPで紹介する許可をいただきました。
私がプライベートにて、翻訳・HPへのアップなどの作業をやっているので、
できることは限られていますが、少しずつでも情報発信できればと思います。

筋ジストロフィーに限らず、神経疾患、筋疾患の方に役立つ情報になると思います。

URLはhttp://ameblo.jp/lgmdです。下記のリンクをクリックしてください。
QUEST

認知度を高めたいと思い、人気ブログランキングにも参加してみましたので、
1日1回、ブログ記事内のバナーをクリックしていただけると幸いです。
(バナークリックは1日1回のみ有効となります)

早速ですが、電動車椅子を選ぶときの駆動の選び方の話と、緊急時に備えての準備についてを掲載しました。
少しでもお役に立てたら嬉しいです。
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by fradol | 2011-10-16 20:05 | 日記

同級生と飲み会♪

高校の同級生と飲み会でした。
車椅子で楽に入れるお店で嬉しかったです(^^)d

私立の学校で、みんな結婚や就職でバラバラだけど、今日は私の地元メンバーで集まりました♪
10年ぶりとかの子もいました(*^^*)
5人だったから、じっくり話せて楽しかったです!

車椅子で会うのは初めてだからちょっと緊張したけど、会えば高校時代に戻ってワイワイ!
女子高パワー炸裂でした(笑)

カンボジアで学校造りをした子や、音楽留学中のオルガニストなど、経験きくのもおもしろかったです。
私は患者会の話をちょっと聞いてもらいました♪

なんかパワーもらって、またがんばれそう♪♪
今、新しくほかにブログ作成してます!
アメリカの筋ジス協会の雑誌を翻訳して、紹介する予定です。
先方にOKもらえたので、準備できたら紹介します♪
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by fradol | 2011-10-16 00:29 | 日記

情報格差

障害福祉の世界と付き合いが長くなってくると、
知り合いが増えたり、いろいろ経験したりで情報が得やすいけど、
初めてのことというと、やっぱりわからないことが多いです。

初めて障害者手帳をつくる
初めて車椅子をつくる
など、なにからすればよいか、どのような場所に聞けばよいか。
専門医の先生に出会えたひとは、経験豊富な先生のおかげで導いてもらえるかもしれないけれど。

車椅子をつくるのに、場合により補助が受けられることとか、
私自身も以前は知りませんでした。
ましてや、どこに相談するかなど、わからなかったです。

手続きが煩雑で、分かりにくい面もあり、初めてではめげそうになるかもしれません。
ただでさえ、不安が多い時期なのに。
病院でも、書類は持っていけば、書いてもらえるけど、
細かな説明がないかもしれません。

ではどうすれば?

情報格差があると感じています。
私の病院の先生たちは、情報の均てん化にも注力しています。

積極的にきいていかないといけないこともあるかもしれないけど、
必要なことは最低限わかるように、
私も働きかけていきたいです。
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by fradol | 2011-10-13 23:51 | 思い

アメリカ筋ジス協会の雑誌

アメリカ筋ジス協会の雑誌questの秋号が届きました♪
インターネットでみられます!英語ですが。

http://quest.mda.org/

今回は電動車椅子選びの話が特集されてます。
筋ジスの子の子育てものってました。
あとは治験の話。

すごく情報がおおくて、いつも楽しみに読んでます。
日本でこういうのを共有するの、難しいですかね。
格のちがいを感じます!

こんなに先進国といわれてるのに。
まだまだだなー。
私もがんばります。
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by fradol | 2011-10-12 23:26 | 病気

杖関連☆便利グッズ

福祉機器の紹介の続きで杖関連のグッズを紹介します。

杖をちょっと立てかけておいておきたいときに便利なのが、「転ばぬ杖」という商品です。

転ばぬ杖
http://www.kowa-ws.co.jp/products/option/stick/k800.html

今はいろんな種類が出ているみたいですが、基本的な構造はいっしょで、杖にこれをつけておけば、杖を机に立てかけたり、車いすの背中にちょこっとかけたりすることができます。
以前は私も愛用していました。今では杖で歩ける距離があまりに短いので、つかっていませんが・・・

今は会社で杖をおくときに、杖ホルダーを使っています。

杖ホルダーの例:
http://www.msjapan-inc.com/tsuetsue/

杖が倒れないので便利です。いつも固定の場所に置くのなら、据え置きの場所にこういったホルダーをつけておくとよいかもしれません。

外出先で、友達の家に行ったときなど、杖を使いたいけど、外を歩いたものをそのまま使うにはためらってしまうというときに便利なのがエチケット・カバーです。
今年の福祉機器展に出展されてたみたいです。私は現物を見ていませんが、あとからTwitterで知りました。ひとつ入手しておこうかな。

杖先のエチケット・カバー
http://www.scrio.co.jp/store/categories/tsue/cane-others/3669.html

+++

杖関連のグッズを購入する際は、ご自分の杖のサイズを確認してくださいね。
太さが違うと使い物にならないです。

杖で出かけてた頃が懐かしいです!
使うのには勇気がいるけど、使い始めたら、周りの人は気にしてくれるし、優先席にもどうどう座れるし、歩きやすい!ということでいいことが多かったです。
杖で出かけてたころは転ぶ心配があったので、車いすの方が出かけやすい面もあります。
行楽シーズン、冬籠りの前に遊びたいです!
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by fradol | 2011-10-11 22:11 | 日記

外出ラッシュ

今日はお昼まで寝ちゃって、今もベッドで書き込んでます。
腰と足が疲れてます(-_-;)

先週から外出ラッシュで、振り返ると、疲れて当たり前な状態です。

水曜は仕事後、汐留に移動して飲み会をしました。
解散後、新橋からゆりかもめで国際展示場正門前に移動、雨のなかホテルへ。
ついたのは23時ぐらいでした。
翌日は朝から福祉機器展に行き、車椅子やベッドの試乗のため、何度も移乗しました。かなりの運動量です。
早めに会場をあとにして、ラッシュアワー前に帰宅、翌日はふつうに仕事に行きました。

土曜日は休みだけど、朝からヘルパーさんがきて家事をして、夕方から地元で川島隆太先生の講演に行ってきました。
そして昨日は白金高輪の友達の家に遊びに行き、8月にうまれたばかりの赤ちゃんに会いました。

今日くらい休んでもいいですよね(笑)
ほぼ1日横になっています。
明日はまた仕事が忙しくなります。

最近、車椅子用のトイレでも、手すりの位置によって立てないから、外出がちょっと大変です。
会社は昇降機をつけてもらったから、大丈夫なのですが。
昇降機能でかなり低い位置から高い位置まで動ける電動車椅子なら、移乗しやすいかなと思います。
まだまだ外出したいので、案を練っていきたいです。
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by fradol | 2011-10-10 15:47 | 日記

福祉機器展~身の回りのもの

福祉機器展レポートは今回でひと段落、勢いに乗って紹介します。
こちらはあると便利・安心な身の回りのものです。

◆移乗や体位変換のスライディングシート
ダンナさんが大絶賛してその場で購入していたのが「移座えもんシート」という商品です。
車椅子への移動などにスライディングボードというのが使われるのは知っていましたが、こちらはスライディングシートという商品です。
「(株)モリトー」が製造しています。(HPでみられます)
http://www.moritoh.co.jp/?page_id=30

鍼灸師で往診をしているダンナさんは、介護が必要な患者さんのところにも行くことがありますが、体位変換に使いやすいとのことです。
実演を見て、実際に試して、即購入していました。
私はまだ体験していないのでなんとも言えませんが、今度試してみたいです。

◆雨よけひざ掛け
雨の日の車椅子でのお出かけ、濡れてしまって大変なので、レインコートを購入、という方もいると思います。
ちょっといいかな?と思って見に行ったのが「TEIJIN」の「雨よけあったかひざ掛け」です。
福祉機器展のHPに掲載されています。
http://www.hcr.or.jp/cgi-local/seihin_syosai.cgi?seihincd=985&kunicd=0&kigyoucd=2557

水をはじく素材でできているとのこと、背もたれか身体にとめられるベルトがついているので、ずれ落ちる心配がありません。
内側はあったかい素材になっていて、すぐ乾くとのことです。
しかし気になったのが、足首あたりまでしかないこと・・水をはじくということはその水が足首にあたって靴の中は濡れるのではないかと思いました。
靴のカバーは開発中とか・・。
実際使ってみないと善し悪しが分からないけれど、あと一歩かなぁ。足が濡れなきゃいいのですが。

◆頭部保護帽
家の中で転んだりして頭を打つことがあるので、おしゃれで軽い帽子を探していました。
やわらかくて衝撃吸収力がある帽子を発見しました。
「キヨタ(株)」の頭部保護帽シリーズです。HPでもみられます。
http://www.kiyota-and.co.jp/cap/index.html

使っている素材にパチンコ玉を落としたところ、弾けずにきちんととまり、衝撃が吸収されているのが分かる、という実演を見せてもらいました。
他のメーカーの素材というものではパチンコ玉が弾けてしまい、これだと衝撃が吸収されないから、かぶっていても衝撃を受けるとのことです。
かぶっていれば安心というわけではないですが、ないよりはいいですよね。

+++

福祉機器展への滞在時間はおよそ5時間でした。(昼食時間を除く)
いっぱい興味深いものがあったけれど、時間の制約があり、事前に見たいと思ったものをピンポイントで見て来たので、今回はそれほどたくさんのカタログをもらいませんでした。
初めて行ったときは何も事前調査せずに行ったので、会場の広さに圧倒され、カタログも山ほどもらったのですが・・・。

自分仕様にあった、これがいい!というものを見つけるのは大変ですが、アンテナを張り巡らせて、便利で楽しく生活できるものを取り入れていきたいです。
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by fradol | 2011-10-08 13:01 | 日記

福祉機器展~運転関連

私は今、通勤で毎日車(マーチ・手動運転装置付)を運転しています。
もう5年乗っているので、次はどうしようかなーと考えたりしてます。買い換えてすぐ乗れなくなっても・・・と思うので躊躇しています。
2点ほど、気になっていたものを見てきたのでレポートします。

◆着脱式手動運転補助装置
レンタカーなどでも、この手動運転補助装置をつければ、運転することができるかもしれない!という期待を持って見に行きました。
「今野製作所」の「SWORD」という商品です。
HPで動画を見ることができます。
http://www.isudoko.jp/free/sword/howto.asp

実際に、デモの機械で試させてもらったのですが、アクセル(引く動作)の時に、かなり力が必要でした。
私は力が弱いことを話したところ、上肢がしっかりしている人向けですね・・とのことでした。

試乗会を開いたりしているそうです。
持ち歩きも可能な商品で、使える人にはとってもいい商品じゃないかな、と思いました。

◆ジョイスティック運転装置
「ニッシン自動車工業」にて、ジョイスティック運転装置をつけた車が展示されていました。
かなり大きい車種なので、運転は技術が必要そうですが、後ろのリフトから自分で乗り込んで、運転席まで車椅子で行って運転ができるというものです。
まだ商品化はされていないみたいです。

以前開発中と聞いた、車椅子を乗せるためのターンテーブルのようなものも、現在引き続き開発中とのことでした。
「ニッシン自動車工業」の車椅子を乗せるためのクレーンは私の周りにも使っている方がいますが魅力的です。
とはいえ、私は既に立っていられる時間が短くて、自分で車椅子を載せたり降ろしたり、というのが難しいので使えなそうです・・。

◆その他~車のブースを見学して
私が見かけなかっただけかもしれませんが、今年はトヨタのブースで車椅子が座席になるタイプの車の出展がなかったように思いました。

ダンナさんが今、スズキのエブリィに乗っているのですが、次回はエブリィの福祉車両を買おうと話しています。
エブリィは車内高が高いので、比較的背が高い車椅子でも乗りやすいです。
以前、友人のエブリィにペルモビールの車椅子でも乗ることができました。

私の簡易電動は座高が高いのですが、ペルモビールの車椅子はさらに座高が高いです。
ペルモビールは会社に置きっぱなしで、これで外出ということはめったにないですが、簡易電動ではよく出かけています。
簡易電動で福祉タクシーを使うときは車種を選ばないと、頭が窮屈になってしまいます。
よく使うタクシーはトヨタのハイエースだから、問題ないですが、以前使ってたタクシー会社は日産のセレナで、ちょっと窮屈でした。

実際、購入するときにはまた試乗してみたいです。

電気自動車で座席がそのまま車椅子になるとかそういう車が出るといいなぁと夢みています。
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by fradol | 2011-10-08 11:56 | 日記