定期検査2013-2014

神経内科へ定期検査の結果を聞きに行ってきました。
昨日行った心エコー検査も含め、気になる所見はなくて、病気も完成してて、あとは老化だといわれました。
老化・・・前も言われたような気がします。

筋肉の状態とかはここ数年あまり変わってない模様です。
細かな進行はあるけれど、老化と考えることにします(笑)
楽観的にいこうと思います。

CPKも480とここ数年内では下がってる(あまり筋肉がなくなってるからかもだけど)し、もう勝手ながら進行してないと思いたいものです。。。

先生、ちゃんと私の目指してる方向性とか覚えてくださっていて、大学のことも聞いてくださいました♪
会社も続けているということを話して、ケガしないように・・というコメントをいただいて終了です。

治験も残すところ少しですが、治験が終わったら引き続き自分でリハビリ続けたいって思って、検討してるところです。
今更ながら、リハビリの大切さを感じてます。

あと1年くらいはガンガン、仕事も大学も、そのたモロモロも全部がんばります。(毎年そういってるように思いますが)来年の今頃、国家試験の勉強でがんばれるように・・なってるといいな。
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# by fradol | 2014-01-18 13:59 | 病気

テレビがきた日

お正月で完全に頭も身体もなまってますが、明日から仕事です。久しぶりにかなりのんびりな休みでした。

今日は新しいテレビがきました。
昨日買って、今日午前に設置にくるという早さ!
ふつうは年末までに買いますよね。。朝一から、配送屋さんお疲れ様!

スタンダードなモデルだけど、今まで、大分古くて小さなのだったから、ギャップが激しいです。
インターネットもつながるとか、進化してますね。

それにしても大きい画面(42インチ)で、私はあまりテレビをみないのですが、疲れます(笑)
逆にダンナさんは、いままでの小さなテレビが疲れたというのですが・・
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# by fradol | 2014-01-05 16:12 | 日記

バスに車椅子で乗ってみた

2014初のちょっと外出・・
競艇いってみました。年1回だけ、お正月のはじめのレースの日にダンナさんといってみてます。
今回は3階のスタンド席(室内)へ。暖かかったです。車椅子で行くにはロイヤルルーム行きのエレベーターに乗っていきます。ちゃんと車椅子用のトイレもありました。

防寒対策バッチリでカイロをたくさん貼って、マスクして毛糸の帽子かぶって少し怪しい格好してました(笑)

帰り道、駅からノンステップバスの走ってる江ノ電バスの路線に乗ってみました。が、中途半端な場所のバス停で降りないといけませんでした。

一番家に近いバス停を通る神奈中バスはワンステップなのです。ノンステップもあるけど、うちの路線は走ってないらしいです。

乗りやすいバスが増えるといいなぁと思うので、ちょっとずつ使ってみたいです。使わないとニーズがないって判断されそうだから・・
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# by fradol | 2014-01-03 16:04 | 日記

2014年もよろしくお願いします♪

明けましておめでとうございます♪
本年もよろしくお願い申し上げます。

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元旦は実家にて、弟家族と過ごしました(*^^*)

まもなく一歳のめいっこちゃんがかわいかったです♪
私の足を台にしてつかまり立ちをがんばってました。

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今年は初っぱなから、ロボットスーツの治験の予定です。
楽しみ(^-^)v

飛躍の年にしたいです!
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# by fradol | 2014-01-02 11:26

2013総括

毎年、いまできることを楽しむという方針できた結果、今年はやりたいこと全部どりをして、バタバタな年でした。
後厄だったけど、おおごともなく、乗りきれたようです。

1、2月は比較的おとなしく。夏の旅行計画をしてました。
3月には宮古島旅行。
4月にはcom-passの世田谷区オフ会。
5月はおとなしめで、6月は埼玉へだっこちゃんのコンサートにいき、com-passメンバーと合流。
7月は筋ジストロフィーのワークショップに参加。
8月は治験へのエントリー決定と、ドイツ旅行。
9月はcom-pass向け講演会と懇親会の開催。
10月は京都で観劇と姫路の旅行。
大学のスクーリングと課題。
11月は治験の入院と通院開始。
12月も治験と大学のスクーリング。

というわけで、このほか会社と、ダンナさんの治療院立ち上げ、パズル作成などしてました。

来年はさらに飛躍の年にしたいです。
よいお年をー!
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# by fradol | 2013-12-30 23:35 | 日記

自分を知る

無事、治験の前半が終わりました。
続きは来年ですo(^o^)o

先週末は大学のスクーリングもあり、相談援助技術の演習授業でした。

異業種の人と演習、楽しかったです♪

最後にロールプレイして、お相手役のクライエントさんに、話がしづらいときにもしっかり聞いてくれてるって思えたといってもらいました。
自分の傾向を学ぶ勉強にもなりました。

焦らずじっくりね。

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だんなさんがカラーセラピーを始めました。で、私が選んだ色がこれ。深層心理をあらわすんだって。
どうやら一歩進むべき時期みたい。

年内の仕事はあと三日。がんばってきます。やりたいことの全部取り、いろんなひとのおかげで、ほぼ完遂☆

そうそう、最後にちょっと笑える話056.gif
昨日、トイレの便座さがってないのに気づかなくて、あやうくはまるところでした。。。
家にひとりで、まずかったです。なんとか、床に降りてから再び座って、立ち上がれたけど。

みなさん、ご用心!これね、ヘルパーさんの掃除後に便座下げてなかったのが原因なんです。
人が出入りすると、自分の勝手でなくなることがあるから、注意が必要です♪
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# by fradol | 2013-12-24 22:41 | 日記

寒くて身体がかたい!

ここ一週間くらいで、急激に身体が動きにくくなりました。
ちょうど10日頃から。
毎年のことだけど、寒さにやられてます。

ふくらはぎがかたくて動きにくいです。
なんとかこの冬も乗りきりたいですo(^o^)o
歩きはよろよろだけど。
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# by fradol | 2013-12-16 23:47 | 病気

治療院の準備

だんなさんが、鍼灸の治療院の店舗を開院予定なので、インテリア探しに行ってきました。

写真ははじめに出掛けた、座間のオールドメゾンというお店。
小物がすごーくかわいかったです053.gif

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今日はこのほか二店をめぐって、洗面所の鏡など、小物を決めてきました♪
準備、楽しいですo(^o^)o

アットホームで、ぬくもりのある治療院を目指したいです。
藤沢市の西岡治療院なので、ホームページ、遊びにいらしてください♪
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# by fradol | 2013-12-15 17:59 | 仕事

歯科通院

今日はリハビリの通院後に歯医者さんへ行ってきました。

この歯医者さんには初めて車椅子で行きました058.gif

これまでは玄関近くに車椅子を置いて、中は歩いてたのですが、最近自宅以外は歩きにくいので、無理せずにって思って・・
思い切って前回、車椅子で中まで来ていいかって尋ねたのです012.gif
靴を脱いで入るタイプの歯医者さんなので、気になってですがOKしてくれて、今回から・・

と思ったら、3月位に移転しちゃうそうです071.gif
新しい場所はまたまた都心(今も都心)ですが、こちらも車椅子で来ていいよってことなので、今後もがんばって通いたいです。

リハビリはただいま、ロボットスーツHALの医療機器の認可に向けた治験に参加中で、通院してます。
治験なので詳しく書けないですが、楽しくやってます。まだ、ロボットスーツを使った歩行はしてないけれど・・
年内も残すところ20日弱。風邪ひかないように気を付けたいですね♪
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# by fradol | 2013-12-12 21:36 | 日記

緩和ケア&最近の体調、受診について

国立精神・神経医療研究センター病院にて、緩和ケアの認定看護師さんとお話をするチャンスがありました。
緩和ケアって、WHOの定義だと、こんな感じだそうです。

生命(人生)を脅かす 疾患による問題に直面している患者およびその家族 の、QOL(人生の質、生活の質)を改善するアプローチである。苦しみを予防したり和らげたりすることでなされるものであり、そのために痛みその他の身体的問題、心理社会的問題、スピリチュアルな問題を早期に発見し、的確なアセスメントと治療を行うという方法がとられる。


保険制度の問題もあり、まだまだこういうのが普及してないそうですが、すごく重要なお仕事だと思います。
緩和ケア=がん患者さんのケアと誤解されやすいけれど、もっともっと幅広く、実は私たちみたいな神経筋疾患の人たちなども対象になり得るそうです。

友達が緩和ケアについて、この看護師さんへのインタビューした記事を書く予定なので、楽しみにしています!

リハビリついでに神経内科の定期受診もしました。チーム医療で患者にパワーをくれる病院なので、通院イコール楽しい♪という、とても幸せな感じです。

1年の体調変化のレジュメを作って持っていきました☆
仕事柄、分析グラフまで作ってしまった(笑) 経年変化も入って、なかなか面白いです。
でも、先生には一瞬見てもらっただけ。私の補足説明は先生の質問内容を勘違いしたこと(?)によって、「あまり変化ないと思います」って伝えたから、診察終わっちゃったし"(-""-)"
次回はもっと限られた診察時間でも話せるようにしよう。

大きな変化はないけど、細かく見ていくと歩ける距離が減ったりしてるんです。
あと、寝返りが大変になってきました。近々手すりをつけます053.gif
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# by fradol | 2013-12-10 18:45 | 日記