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久しぶりにグ~

金曜日は久々に絶好調状態で仕事できました!
今週はいろいろな人に会えて、ガッツリ本音トークして、気分も好調だったからかな。

大学の同期とイタリアン、会社の同期と焼肉~!いずれもおうちの近くで食事。平日は基本、外出しないけど、そばだったから疲れなかった~。

やっぱり共有できる過去を持ってる人はいいな~ 落ち着く。

今度は旅仲間に会いたいなあ。
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by fradol | 2008-05-31 01:30 | 日記

うちの部署は迷路みたいで、ちょっとはずれにある席に座ってるけど、最近は横の会議スペースに立って移動するのがしんどくなってきて、椅子を押してもらって移動してます。
とはいえ、単なるキャスター付き椅子で車椅子でないから足おきがない。押してもらっての移動も足おきないのは非常に危険(ふと足が落ちたら足首ねじるかも)だから、移動せずに会議できるように席の配置を見直してもらってます。

課の人にはいろいろ助けてもらって感謝です。

歩く距離減らしたら、筋肉がいい感じに保たれてる気がします!
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by fradol | 2008-05-31 01:22 | 日記

再会

昨日、会社帰りに大学の同期と会いました。
遠いところ、私の帰り道にあるレストランまで来てくれて、ちょっと仕事絡みだったから向こうの会社におごってもらっちゃいました~!

卒業以来の再会、盛り上がって楽しかったです♪
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by fradol | 2008-05-28 23:18 | 日記

産業医との面談。

2度目の面談でした。上司も一緒に。
先週、私が話した内容を客観的な言葉で上司に伝えてくれました。
病状、骨折が危険なこと、周りに伝えた方がよいということなど・・。
表現力がつたない私の言葉をウマくまとめて、しっかりと伝えてくれた!!って思いました。

スミマセン。どう伝えてもらったか、言葉を覚えてないので、全部をここには書き記せません。
ちょっと大げさ?って思ったのが、
「気をつけることは?突然何かあったら?」という上司のことばに、
「転倒による骨折が一番心配です」という回答。
続けて、「転倒したらどうしたらよいんですか?」いう質問に、
「転倒したら救急車呼んで病院に行って骨折がないか調べた方がよい」
との回答。

・・・。

転倒して毎度救急車呼んでたら大変なことになりますが。。。(家ではよく転んでるからネ)
会社での転倒にはより気をつけねば、、と感じました。ジケンになりそうだから。

病気が進行性であること、状況が少しずつ変わっていくから、定期的に面談をして徐々に対処した方がよいということ。
今している仕事がモチベーションアップにつながってること、社会参加をするのが自分にプラスになってること、今後はこういう(重度の障害を持ってる)人が社会進出するからハードでもソフトでも環境整備が重要なこと・・・。

ひとつひとつの言葉を聞きながら、なるほど。。。と自分のことにもかかわらず感心してしまいました。こういう風に整理してもらうのが自分にとって重要なことだったんだろうなって感じました。

さっきも書いたけど、表現力っていう意味では、ホントつたないんです、、私。
語彙も少ないし、自分の気持ちを言葉に表して伝えていくのがなかなか苦手。
だけど、細切れの私の言葉をまとめてもらえて、嬉しかったです。さすが、お医者様。頭の構造が違うんだろうな。

その後、お昼に上司が課のメンバーに、産業医さんと話した内容を伝えてくれました。
正直、こういう場に自分がいるのって初めて。
前の課のときは異動前に上司が話してたし、その前は入社以来のメンバーだったから、普段から結構話してて、状況もわかってたから。

上司も言葉をまとめるのが的確で、産業医さんの話と、私が上司に話した内容をミックスして喋ってくれました。

筋ジスの知名度はまだまだ低いみたいで、病名は知っていても内容までを知ってる人は少ないと思います。
疲れないようにっていうのが怠けてるって思われるんじゃないかと感じてしまい、頑張りすぎたりとか、、、そういうことが多いのがこの病気じゃないかなって感じてます。

一口に筋ジスといってもデュシャンヌ、ベッカー、肢帯などなど、発症時期も進行具合も違うし。
とはいえ、一リットルの涙(病気は違うけど)とかのおかげで、進行性の病気があるってことが世の中に徐々に広がっていて、この時代に生まれて恵まれているかもしれないと感じてます。
着実に、病気への理解は高まっていると思います。

自分が働き続けたい理由のひとつに、みんなが応援してくれるからっていうのがあります。
自分が続けることで、同じような病気の人が働きやすい環境が作れればっていう気持ちも大きいです。何せ自分は"重度"障害者の部類なので。(こういう言い方は好きじゃないけど)

長文になりましたが、自分の中では仕事第2章の序幕が開いたようなところです。
今後は2ヶ月に1度、産業医さんと面談していきます。
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by fradol | 2008-05-26 21:18 | 仕事

がぜん、やる気UP

洋上研修の仲間たちが、実家に来て一緒に焼肉、たこ焼き、お好み焼きをしました!!!
車椅子を作りたてのころに出会った仲間たち。
想像以上にパワフルな自分を発揮できたのが、洋上研修。
旅行に行くとすっごく元気になる自分は、研修中、モチベーション最高でした。

船に乗っての旅がはじめてで、船に乗っての旅行が夢だった自分は、感動の連続でした。
自分が一緒にいて心地よい仲間たち。

6時間ほど語り合って、あの時の感動を思い出しました。
やる気がUPしました。

ちょっと、したいことを進めてみようと思います♪
まずは2台め車椅子を作ってみるってことで。。。
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by fradol | 2008-05-24 21:15 | 活性と飛躍の船

髪切った!

肩につかない程度に10センチくらい切りました。さっぱりした~
邪気払いにもなりそう(^^)
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by fradol | 2008-05-24 00:01 | 日記

早帰り

今日は16時半に仕事を切り上げて帰ってきました!
早くてうれしい♪
(仕事、あまり暇ではないんだけど勤務時間余ってたし。 苦笑)

美容院の予約を入れてるので、あと1時間ほどしたらいってきまーす。

実家に帰ってきてて、家に誰もいないんだけど、ネコがなつっこくてかわいい☆
私もネコかいたいなーって思った。。。

明日は船の仲間たちがうちに来て食事する予定!
楽しみだけど、お天気悪そうなのがちょっと残念だなぁ。
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by fradol | 2008-05-23 17:29 | 日記

部長面談

4月に部長がかわり、部全員と個人面談が行われてる。しかも一人一時間。
今日は私も行ってきた。真面目に仕事の話。途中、試験?みたいな質問もされて頭使った~

病気の話も一応したけど、自己管理しっかりね、みたいなこと言われた(^_^;)
でも一応要望してることは進めてくれてるから、まぁよしとしよう。

今週はちょっと前進したし、いい感じに仕事できたかな。
週末は船の仲間たちがうちに来るから楽しみ♪
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by fradol | 2008-05-22 23:07 | 日記

ちょっと早めに寝るようにしたら朝の目覚めがいい。予定以上に早く目覚めるから布団の中でストレッチ。

今日は部長と面談。
上手くいろいろ伝えられますように。
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by fradol | 2008-05-22 07:14 | 日記

伝えるということ

筋ジスって病気の知名度ってどの程度なんだろ。
フツーの人はそんなに意識しないもんね。
私は筋肉って言葉に過敏で、関連の病気とか詳しいけど、それ以外の病気は詳しくないし。

筋ジス=深刻な病気っていうイメージを持ってるのか、うちの親は病名をあまり人に伝えてなかったみたい。筋疾患としか、学校にも言ってなかったみたいだし。(ホントはどこまで言ってたのか分からないけどね)

でも自分は病名とか伝えた方がいいんじゃないかなーと思ったりする。
病気に対する考え方は人それぞれだし、何がいいっていう答えは一概に出せないから、難しいけど・・・ 私の考えをここに書くことで誰かの参考になるかなーと思って綴ってみる。。。
他の人たちのブログが自分の励みになるし、同じ病気の人の考え方、自分自身が知りたいから。。

なかなかウマく伝えるのは難しいけど、こういう病気があるってこととか、自分が外に出ることで伝えられればいいなーって思ってます☆
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by fradol | 2008-05-21 20:35 | 病気